Nu är det höst..

Hösten är på ingång kan man väl säga. Tempen har gått ner under 10 grader dom senaste dagarna. Fy farao säger jag bara. Det är inte alls någon höjdare. Mornarna har blivit mörka och det blir svårare för varje dag att kliva upp. 

Jag känner mig så himlens sliten och svag. Hade förhoppningar på att kunna ta mig ut på en promenad några dagar i veckan, men som det varit med magen på sistone, så har det inte fungerat så bra. Orken räcker knappt till att hämta barnen ibland. Snart så vänder det hoppas jag!


Jag klarade det!

 Igår begav jag mig till derbyt mellan Hammarby och Aik. Som jag hade längtat. Jag kände ett tag på eftermiddagen att jag inte skulle klara mig, att jag inte skulle kunna gå dit. Min mage har varit mer än en god vän mot mig. Det värsta är värken. Ingen värk som jag unnar någon. Jag är helt slut. Så jag var inte alls pigg på matchen. Det kan man ju inte påstå.  Men jag var där och jag orkade att se hela matchen!! Sen somnade jag gott hemma, det vill jag lova.

9 timmar på akuten..

Igår satt jag nio timmar inne på södersjukhusets akut. Anledningen var att min mage har varit lite si och så i några veckor nu. Men igår vart jag rädd på morgonen, för det gjorde så ont och jag kunde inte kontrollera värken för fem öre. Som en förlossningsvärk fast värre, som aldrig tog slut. Någon som vred tarmarna. Jag vart så snurrig och kände som om jag ville tuppa av. 


Jag ringde södersjukhusets gastro enhet och fick rådet om att åka in till akuten för att ta en röntgen. Mest för att kolla att allt såg ok ut. Så maken skjutsa in mig. Blev sittande där i som sagt var nio timmar innan jag fick gå därifrån. Dom tog prover och jag vart skickad till röntgen. 

 

Tyvärr så är det en del av vardagen att ha så här ont i magen. Men det känns ju inte ok för fem öre. Läkaren förstod ju helt och hållet, så jag kände att jag inte behövde förklara mig för honom. Kändes otroligt skönt. Så nu på måndag ska jag ringa till gastro en gång till, för att få prata med min läkare. Se vad man ska göra åt det. Tills dess så blir det flytande mat för min del. Yey. Ja, roligare kan man ju ha det. Tur att man är påhittig när det gäller mat. 


Jag idag..


Helt enkelt..

Jupp jag lever än. Har varit så mkt att stå i. Jag vet knappt vart jag ska börja. Men igår så kunde jag beta av en hel del. Nu på förmiddagen har jag fått lite gjort, så det känns ju skönt det med. I morgon så ringer läkaren, så det kommer att kunna ge en hel del klarheter där med. Så det går framåt.
 
Med bilderna går det sakta framåt. Jag har helt enkelt inte hunnit att sitta så mkt vid datorn och ordna. Får se om jag orkar sitta ikväll. Energinivån är inte super hög idag och jag har absolut mer värk. Varför vet jag inte riktigt, men det är bara inte så roligt idag. Därav mer trötthet med gissar jag på. Så jag får ta det lite lugnare idag helt enkelt.

Uppehåll,provtagning och medicin..

Är fortfarande sjukt trött och sliten efter att vi kom hem. Försöker att komma i fatt med allt hemma. Igår handlade vi iaf. Idag ska jag iväg och ta prover. Jag ringde SÖS igår och frågade om jag inte skulle ta det. Har nämligen själv begärt att få ändra min dos till var 8e till var 10e vecka. Mest för att förska dra ut på medicinen. Det är inte vanligt att gå tre år på den i sträck. Men eftersom dom inte vet hur dom ska göra sen, så har jag bara få stå på den här. Kände att nu får jag ta ett beslut själv. För hösten dom senaste tre åren har varit överjävliga rent ut sagt.
 
Dom senaste  två veckorna har varit lite sådär. Inte så att jag mår super duper dåligt. Men jag har fått blåsor i hela munnen och halsen. Den senaste veckan har jag haft värk i magen. Störande värk, men uthärdligt. Det nya som har kommit till är att jag inte har sovit ok. Känns som om jag har tarmvred typ (hur det nu känns). Jag känner hur tarmarna rör sig och det gör så förbannat ont. Känns som om nån vrider en trasa. Alltså inte skönt för fem öre..
 
Men i morgon ska jag få min medicin. Så jag tänkte ta en hel del då. Plus att jag ska prata med min läkare om en vecka, har telefontid då. Så det känns ändå ok. Nu ska jag ta prover, då jag ringde och ifrågasatte om det. Men dom sa att det var en miss från dom. Så det känns ändå som att jag har koll på min egen kropp. Alltid något.

Kur dag 2

Dag två på min kur och faktiskt så känner jag mig redan bättre. Jag är ju inte tipp topp, men bättre. Jag har fått i mig mer mat idag och jag har kunnat sova nästan hela natten. Vaknade vid 10 snåret och kände mig ändå ganska så pigg. Jag sov en stund under dagen med, vilket såklart behövdes. Jag vill bara bli frisk nu.

Idag har jag partajat med fil och lite blåbärssylt. Det gick ner iaf. Nu är jag trött igen, så nu blir det att hänga i soffan.

Jag kan min kropp, tyvärr..

Tyvärr så harjag väl börjat att känna min kropp lite för väl. Det är väl bra i sig, men jag känner direkt om något skit är i göringen. Så i lördags så hade jag lite ont i halsen. Inte alls så farligt, men jag kände av det. Igår så kände jag att det inte kändes sådär, jag började att känna mig orolig. Ont i halsen har jag stup i kvarten, men det här kändes som halsfluss. Igår kväll, sent, så vart det hemskt. Svårt att svälja. Sen kom feberfrossan på det. Jag låg väl och hackade tänder i någon timme. Jag var alltså blå om läpparna. Normalt.

Så jag ställde klockan imorse och åkte upp till vårdcentralen. Hade jag varit en "normal" person så hade jag avvaktat. Låtit det gå över av sig självt. Men eftersom jag går på immunnedsättande, så innebär detta att jag inte får avvakta. Så det var ju bara att ta sig dit. Få beskedet att det var halsfluss. 10 dagar med penicillin.

Så jag är inte pigg, nej. Ont i halsen, ont i skallen och leder. Blir mycket sova nu.

Brutal trötthet..

Idag har jag sprungit överallt. Jag vet knappt vad jag heter just nu. Jag är så trött, brutalt trött. Men Theo har sina avslutningskläder och Freja är klippt! Hade en massa planer inför kvällen. Men effter att ha hämtat barnen tidigare, hängt tvätt och lagat mat, så vart jag bara så slut. Så nu sitter jag här och somnar nästan. Kaffet hjälpte iaf inget alls. Så jäkla jobbigt att kroppen aldrig vill som jag vill...

En liten plan iaf..

En mindre bra morgon här hemma. Migränen kom som ett brev på posten, vilket faktiskt alltid har hänt dom senaste gångerna som jag har fått medicinen på södersjukhuset. Som det är nu, så åker jag dit var 8e vecka för att få min medicin. Remicade heter den och är en immunsupprimerande medicin, vilket innebär att jag får ett kraftigt nedsatt immun. Jag har gåttpå denna i tre år och egentligen har dom inte haft någon plan för mig. Redan förra året så fick jag ganska så "starka" reaktioner från sjuksköterskor som fick höra att jag redan hade gått på den i två år. Och nu är jag alltså inne på tre år. Det är tydligen inte jätte många som går så länge vad jag förstår det som.

Men när jag väl började med den, så hade jag en av dom högsta värderna som många hade sett. Man mäter dessa värden i kalproktektin. En normal människa har under <50 i värde. Det räknas som en bra tarm. När man gjorde provet så hade jag över 9000 i värde. Så jag mådde ju inte riktigt så bra, minst sagt.

Jag har väntat lite på att få höra vad planen ska vara. När man slutar med remicade, så ska man egentligen gå tillbaka på cellgifter. Men då jag inte tålde dom, så visste dom inte vad jag skulle göra. Jag har inte hört något sedan läkarundersökningen, vilket jag hade hoppats på. Så igår så beslutade jag mig för att prata med dom på sös, om vad som händer? Men killen tog saker i sina egna händer och ringde upp min läkare. Så eftersom jag ville ha någon förändring, ja då fick jag det med. Så nu ska det testas att gå 10 veckor innan nästa dos. Låter kanske konstigt, men jag vart så galet glad. Jag hatar den här medicinen, samtidigt som jag älskar den. Den räddade mig.
 
Ska även göra en parantes att sös har varit så jävulskt bra ! Underbar personal på dagvården och allt jag säger lyssnas på och tas på allvar. Jag är så glad att jag har hamnat där!

I alla fall så går det framåt. Nu kör jag hela sommaren utan medicinen och så är det dags igen i aug. Sen är det läkarbesök på det. En liten plan i alla fall! Så håll tummarna att det fungerar med!

Inte alls som igår, men jobbigt..

Jobbig morgon igen. Inte alls som igår, då jag hade sån hemsk hosta och ont i bröstbenet. Denna gång så har jag som hemsk huvudvärk istället som trycker. Det dunkar nästan konstant och när jag rör mig, ja då blir det så mycket värre. Så himlans drygt. Känns som om hela jag kokar dessutom. Jag vet inte vad det är. Skulle egentligen iväg och ta blodprover, men nu får jag ordna med allt i morgon istället. Blir alltså så mycket att göra i morgon, så jag hoppas att jag orkar.

Nersövd, seg och ont..

Det har varit tyst på bloggen och det har haft sina anledningar. Dels så har det varit kalas här hemma för lillskruttan, dels så har vi haft påsklov. Vi har haft finfrämmande från USA, varit på bio och på besök lite överallt.
 
Sen slutade ju påsken med att jag behövde gå på diet inför en undersökning som gjordes igår. Jag sövdes och undersökningen tog lite längre tid, då magen inte ville som läkarna ville. Men det gick ändå bra tillslut. Kände mig dock ganska så medtagen. Det gick sakta hem kan jag meddela. Jag somnade när jag väl kom hem och så vart kvällen någelunda seg.
 
Idag har jag varit helt slut. Jag vakna strax innan klockan tolv. Jag var dock uppe imorse, så att barnen kom i väg i tid till skolan och förskola. Men sen gick ja och la mig igen. Har uppsvälld mage och den låter och värker. Så man är inte direkt på g kan man väl säga. Mannen köpte däremot lunch till mig och lite fick jag i mig iaf. En kaffe på det, så vaknade man till lite. Men det är segt och ont idag..

Gårdagen spenderades på södersjukhuset...

Gårdagen spenderades på södersjukhuset. det var dags för min medicin igen. Lite odramatiskt denna gång för det flöt på som det skulle. Ingen extra utvärdering etc. Så himlans skönt. Missade pressdagen, men helt ärligt så kändes det skönt. Slippa stressa runt. Jag orkar inte det just nu. Känns bra att bara boka in en sak per dag. Det får gå så. Så får man hoppas att man orkar med det. För familjen går först. Jag går först.
 
Idag har jag däremot huvudvärk och mår illa. Ingen ovanlig bieffekt av medicinen. Jag har iaf inte migrän, jag får väl se det så ;) Det brukar jag ha. Ska ta det lugnt hela dagen är planen, ut i solen en stund och så hämta mina älskade kids ♥

Kronfågel kör på storslam!

Ibland känner jag mig så oerhört tacksam. Tacksam för den här bloggen. Den har gjort så att jag fått träffa en massa underbara människor genom åren. En utav dom kontakterna är dom fina människorna på Kronfågel.  Jag har varit så glad över att jag varit inbjuden till deras pressluncher, dom tillhör en del av höjdpunkterna på året.   

För två veckor sedan så var det inget undantag. Magnus Albrektsson slog på slorslam denna gång med. Maten var så fantastiskt god. FANTASTISKT! Känner bara stor tacksamhet.

På agendan denna dag så var det dags att ta fram grilltrenderna inför 2017. Vad grillar ni mest? Här hemma så grillar vi faktiskt fågel mest. Det beror största del pga mig =) Jag älskar ju fågel och det är dessutom det som fungerar bäst för min mage.  Alla i familjen gillar kyckling, så det är väldigt lätt att tillgodose allas behov.

Om man ska se til grillrapporten, vad man helst grillar, så har kyckling ökat och även grönsaker. Det är främst den yngre generationen som grillar mest kyckling, medans dom äldre håller sig till sina gamla vanor. Jag är ju medelålders, men kyckling gäller för min del med och om jag ska köpa kyckling, så väljer jag svenskt. Enligt rapporten så väljer faktiskt vi svenskar just svensk kyckling. Gillas! Man ska gynna våra svenska gårdar tycker jag själv, plus att det är klimatsmart.

Smakrabatt, klicka HÄR

Sommarens grillfavoriter:


Stress...

Hur mycket stress bidrog förra veckan med? En hel del skulle jag vilja säga. Magen är ju helt ur balans och min mun börjar att fyllas med härliga blåsor. Alla är iaf friska nu och är där dom ska vara. Men fy fan. Vilken vecka jag lägger bakom mig. Den kommer att hamna på "förträngas listan"..
 
Denna veckan kommer ju inte bli ett undantag. Jag har en massa inplanerat. Dels så ska det tas blodprover och dels så är det medicindags på onsdag. Dvs man får helt enkelt se hur man mår efter det. Sen på lördag så är det kalas med Frejas dagis.. Så jag har en del att stå i..

Det som har tagit mig hårdast

Det som har tagit mig hårdast är att jag idag egentligen skulle ha legat sövd inne på södersjukhuset. Den har varit planerad sedan länge, men pga att Freja fick kräksjukan så ville jag inte chansa. Jag ringde och prata med SÖS och dom verkade inte det minsta rädd för kräksjukan. Däremot så ville dom inte att jag skulle gå på laxerande då det fanns kräksjuka i huset. Den var ny. Men hon var otroligt omtänksam och vänlig. Verkligen såg efter mina behov.
 
Jag ska nämligen ha en koloskopi. Därefter skulle en bedömning ske, hurvida min medicinering ska fortgå. Om dom har kommit på en plan om hur jag ska ta mig vidare. Jag är helt ärligt väldigt trött på att få dropp på södersjukhuset var 8e vecka. Mestadels för att jag blir så känslig för allt. Men den håller min mage under kontroll. Jag ska inte säga annat. För det är jag tacksam. Men jag är trött på att vara sjuk, hängig. Åka på virus och bakterier. Ha små små sår som aldrig läks eller blir otroligt inflammerade. Man kommer verkligen till en punkt då man är less. Det finns ännu mersom ligger till bakgrund för att jag känner som jag gör. Men det är en annan historia.
Nu fick jag iaf inte min undersökning som jag har väntat månader på. Hon "klämde" in mig nån gång i april. Så nu har jag ännu mera inplanerade "måsten" under den månaden. Aja, bara det blir av! Det är det viktigaste..

Efter skoj kommer värk..

Efter gårdagens härliga dag, så känns denna inte ett dugg härlig. Jag kände redan efter lunchen i går att jag var trött, men så fortsatte ju härligheterna. Vi åkte till Leos Lekland med barnen. Så vart det nästan tre timmar där. Kan säga att hela familjen sov vid 21,30. Barnen slockna först, direkt då huvudet nudda kudden. Sen somna mannen vd 21 och jag somnade strax innan 21,30. Galet trötta.

Idag har jag även fått lägga mig och sova extra i några timmar, då kroppen värkte så förbannat. Jag bar ju faktiskt på en kamera igår. Den är för tung för att undgå värk. Men ja det var kul igår. Dagen har i alla fall gått i slow motion. Värken har inte gått över, inte heller tröttheten. Så jag tror att det blir till att lägga sig tidigt ikväll igen..

Avvakta och se..

Måndag och veckan börjar väl sådär. Jag gjorde lite för mycket under helgen, eller ja igår och det resulterade såklart i att jag mår sämre idag. Är tröttare idag och mer sliten. Men ja, det är månad och ny vecka. Så nu ska det krånglas med Försäkringskassan här. Dom underlättar ju aldrig för någon kan man väl säga. Papper är inne, men beslut från Fk dröjer. Det är ju inte så att man mår bättre när man måste oroa sig om det med. Räcker ju som det är innan. Jag vet att jag inte är ensam, men det tröstar tyvärr inte. Och stressen blir inte mindre den heller. Bara att avvakta och se.. 

Öka kunskapen om kroniska sjukdomar!

 Fotolänk: battrehalsa.nu
 

På facebook cirkulerade det en länk till en artikel. Artikeln är skriven av en läkare som heter Amy Stenehjem och som själv har en kronisk sjukdom. Jag tyckte att den här artikeln var så träffande och så viktig att förmedla vidare. Så jag har kopierat den rakt av, för att sprida detta. Det finns så oerhörd mycket kunskap och jag vet med mig att det är många som saknar detta.


Här kommer 11 saker hon vill att du ska veta om livet som Kroniskt sjuk:

1. Ingen vill vara sjuk

Under alla läkare-patient-möten Stenehjem har haft med kroniskt sjuka har hon aldrig mött en patient som vill vara sjuk. Tvärtom har samtliga patienter, som oftast har levt väldigt aktiva liv före sjukdomen, desperat velat hitta en behandlingsform som kan göra dem friska igen.

2. Många läkare har varken kunskap eller förståelse för kroniska sjukdomar…

… och därför söker många patienter med just kroniska sjukdomar efter läkare som kan bemöta dem på ett inkännande sätt och som visar att de verkligen bryr sig om sina patienter. På grund av bristande kunskap och förståelse kan läkare ibland hävda att anledningen till att en patient är sjuk sitter i huvudet. Tack och lov börjar synen på kroniska sjukdomar förändras till det bättre inom sjukvården.

3. Att vara sjukskriven är inte samma sak som att ha semester

På en skala från 1 till 10, hur roligt är det att ligga platt fall? Inget vidare. Många som har en kronisk sjukdom kämpar dagligen med de mest enkla sysslor såsom att städa, laga mat och handla, sysslor som kan späda på symptomen ytterligare och göra den sjuka sängliggande. Lägg därtill kampen mot Försäkringskassan, läkarmötena, arbetsterapin och sjukgymnastiken. Att ha en kronisk sjukdom är mer krävande än ett heltidsjobb och ingen semester.

4. En kronisk sjukdom kan orsaka många känslor

När man drabbas av en kronisk sjukdom kan det bli så att man varje dag brottas med en känsla av förlust av liksom en längtan efter det liv man hade. Man sörjer helt enkelt sin hälsa och vardag, och vägen till acceptans kan vara lång. Dessutom kan man bli frustrerad, arg, stressad och ledsen av den ekonomiska kris som kroniska sjukdomar kan medföra, de känslor familjemedlemmarna har gentemot sjukdomen, isolationen, insikten att man inte klarar av de mest enkla sysslor och så vidare.

5. Symptombilden är ofta komplex

Det finns många olika kroniska sjukdomar och var och en av sjukdomarna har sina egna symptom – listorna över symptom är ofta långa, långa. Många kroniskt sjuka kan dock uppleva symptom såsom utmattning – sjukdomsrelaterad trötthet, även kallad fatigue – smärtor, huvudvärk, hjärndimma, illamående och yrsel. Eftersom symptomen kan variera från dag till dag, från timme till timme, kan det vara svårt att planera aktiviteter långt i förväg. Man vet aldrig hur man kommer att må…

6. Den sjukdomsrelaterade tröttheten är något helt annat än att känna sig lite trött

Sjukdomsrelaterad trötthet kallas med ett finare ord för fatigue och är vanligt förekommande hos till exempel patienter med långvarig smärta. Det rör sig om en utmattning som är stor att man kan känna sig helt överkörd och orklös även efter en natts sömn och som kan leda till att man inte ens orkar lyfta sin arm för att borsta tänderna eller tvätta håret.

7. Hjärndimman kan vara extremt frustrerande

Hjärndimma är en kognitiv dysfunktion som drabbar många med kroniska sjukdomar. Dysfunktionen brukar upplevas som extremt frustrerande eftersom den leder till att man får problem med korttidsminnet – var lade jag nycklarna nu igen (?) – blandar samman ord och får koncentrationssvårigheter.

8. Kroniskt sjuka kan få ett nedsatt immunförsvar…

… alltså kan man löpa större risk att få infektioner. När man har en kronisk sjukdom är kroppen redan utsatt och i stället för att bekämpa infektioner såsom förkylningar kan immunförsvaret bekämpa kroppens egna organ, leder, nerver och muskler. Många är inte medvetna om att en vanlig förkylning kan innebära en stor fara för kroniskt sjuka, framför allt för de med autoimmuna sjukdomar.

9. Mat kan förstärka symptomen

Mycket av den mat vi äter i vår vardag kan göra den kroniskt sjuka ännu sjukare. Om man har en kronisk sjukdom kan man behöva minimera intaget av gluten, mejeriprodukter, socker, soja, jäst, alkohol och processad mat för att undvika en symptomförstärkning.

10. Känsligheten för lukter kan öka drastiskt

Många olika kroniska sjukdomstillstånd kan öka känsligheten för lukter, varför dofter från exempelvis parfymer, cigaretter och städmedel kan ge trigga trötthet, huvudvärk, hjärndimma och illamående hos den sjuka.

11. Att vara kroniskt sjuk är tidskrävande

Som skrivet tidigare: att ha en kronisk sjukdom är mer krävande än att ha ett heltidsjobb. För att ens ha en chans att må okej måste de dagliga rutinerna kretsa kring att göra si och göra så, att undvika ditten och datten. Sjukdomen måste med andra ord bli ett slags livsstil så att man kan minimera riskerna för jobbiga perioder med skov. Det hade såklart varit mycket roligare att kunna slippa tänka på vilka konsekvenser en ute- eller pizzakväll kan få för morgondagen…

Öka kunskapen om kroniska sjukdomar!


Blind och läcker..

Det här är jag idag. En helt slut person som inte mår speciellt bra. Det värker i kroppen på mig så innåt norden. På det så kunde jag inte se med ena ögat imorse då jag vakna. Kände mig som ett riktigt blindstyre. Tydligen hade jag fått EN ögonfrans i ögat som tog x antal timmar att få ut. Vart till ett rött irriterande öga som endast slutade att värka om jag blundade avslappnat (med bägge ögona) lr höll för ögat lite lätt.  Har fortfarande ont i ögat efter morgonen. Fast nu ser ja ju.. *yey* Lite härlig huvudvärk kom med den taskiga synen på morgonkvisten och den har envisats om att vara med hela dagen. Magen har varit igång med. Inte en susning om vad den ska ha hittat på nu. Men värkt har den gjort och magen ser ut som en höggravid mage. Läckert!

Så från att ha haft en helt ok dag igår, med värk. Så har det inte varit lika bra dag idag. Så kan man väl säga. Så bristen på ork lyser med sin frånvaro. Men laga middag ska jag ta och orka med nu i alla fall.

Tidigare inlägg