Öka kunskapen om kroniska sjukdomar!

 Fotolänk: battrehalsa.nu
 

På facebook cirkulerade det en länk till en artikel. Artikeln är skriven av en läkare som heter Amy Stenehjem och som själv har en kronisk sjukdom. Jag tyckte att den här artikeln var så träffande och så viktig att förmedla vidare. Så jag har kopierat den rakt av, för att sprida detta. Det finns så oerhörd mycket kunskap och jag vet med mig att det är många som saknar detta.


Här kommer 11 saker hon vill att du ska veta om livet som Kroniskt sjuk:

1. Ingen vill vara sjuk

Under alla läkare-patient-möten Stenehjem har haft med kroniskt sjuka har hon aldrig mött en patient som vill vara sjuk. Tvärtom har samtliga patienter, som oftast har levt väldigt aktiva liv före sjukdomen, desperat velat hitta en behandlingsform som kan göra dem friska igen.

2. Många läkare har varken kunskap eller förståelse för kroniska sjukdomar…

… och därför söker många patienter med just kroniska sjukdomar efter läkare som kan bemöta dem på ett inkännande sätt och som visar att de verkligen bryr sig om sina patienter. På grund av bristande kunskap och förståelse kan läkare ibland hävda att anledningen till att en patient är sjuk sitter i huvudet. Tack och lov börjar synen på kroniska sjukdomar förändras till det bättre inom sjukvården.

3. Att vara sjukskriven är inte samma sak som att ha semester

På en skala från 1 till 10, hur roligt är det att ligga platt fall? Inget vidare. Många som har en kronisk sjukdom kämpar dagligen med de mest enkla sysslor såsom att städa, laga mat och handla, sysslor som kan späda på symptomen ytterligare och göra den sjuka sängliggande. Lägg därtill kampen mot Försäkringskassan, läkarmötena, arbetsterapin och sjukgymnastiken. Att ha en kronisk sjukdom är mer krävande än ett heltidsjobb och ingen semester.

4. En kronisk sjukdom kan orsaka många känslor

När man drabbas av en kronisk sjukdom kan det bli så att man varje dag brottas med en känsla av förlust av liksom en längtan efter det liv man hade. Man sörjer helt enkelt sin hälsa och vardag, och vägen till acceptans kan vara lång. Dessutom kan man bli frustrerad, arg, stressad och ledsen av den ekonomiska kris som kroniska sjukdomar kan medföra, de känslor familjemedlemmarna har gentemot sjukdomen, isolationen, insikten att man inte klarar av de mest enkla sysslor och så vidare.

5. Symptombilden är ofta komplex

Det finns många olika kroniska sjukdomar och var och en av sjukdomarna har sina egna symptom – listorna över symptom är ofta långa, långa. Många kroniskt sjuka kan dock uppleva symptom såsom utmattning – sjukdomsrelaterad trötthet, även kallad fatigue – smärtor, huvudvärk, hjärndimma, illamående och yrsel. Eftersom symptomen kan variera från dag till dag, från timme till timme, kan det vara svårt att planera aktiviteter långt i förväg. Man vet aldrig hur man kommer att må…

6. Den sjukdomsrelaterade tröttheten är något helt annat än att känna sig lite trött

Sjukdomsrelaterad trötthet kallas med ett finare ord för fatigue och är vanligt förekommande hos till exempel patienter med långvarig smärta. Det rör sig om en utmattning som är stor att man kan känna sig helt överkörd och orklös även efter en natts sömn och som kan leda till att man inte ens orkar lyfta sin arm för att borsta tänderna eller tvätta håret.

7. Hjärndimman kan vara extremt frustrerande

Hjärndimma är en kognitiv dysfunktion som drabbar många med kroniska sjukdomar. Dysfunktionen brukar upplevas som extremt frustrerande eftersom den leder till att man får problem med korttidsminnet – var lade jag nycklarna nu igen (?) – blandar samman ord och får koncentrationssvårigheter.

8. Kroniskt sjuka kan få ett nedsatt immunförsvar…

… alltså kan man löpa större risk att få infektioner. När man har en kronisk sjukdom är kroppen redan utsatt och i stället för att bekämpa infektioner såsom förkylningar kan immunförsvaret bekämpa kroppens egna organ, leder, nerver och muskler. Många är inte medvetna om att en vanlig förkylning kan innebära en stor fara för kroniskt sjuka, framför allt för de med autoimmuna sjukdomar.

9. Mat kan förstärka symptomen

Mycket av den mat vi äter i vår vardag kan göra den kroniskt sjuka ännu sjukare. Om man har en kronisk sjukdom kan man behöva minimera intaget av gluten, mejeriprodukter, socker, soja, jäst, alkohol och processad mat för att undvika en symptomförstärkning.

10. Känsligheten för lukter kan öka drastiskt

Många olika kroniska sjukdomstillstånd kan öka känsligheten för lukter, varför dofter från exempelvis parfymer, cigaretter och städmedel kan ge trigga trötthet, huvudvärk, hjärndimma och illamående hos den sjuka.

11. Att vara kroniskt sjuk är tidskrävande

Som skrivet tidigare: att ha en kronisk sjukdom är mer krävande än att ha ett heltidsjobb. För att ens ha en chans att må okej måste de dagliga rutinerna kretsa kring att göra si och göra så, att undvika ditten och datten. Sjukdomen måste med andra ord bli ett slags livsstil så att man kan minimera riskerna för jobbiga perioder med skov. Det hade såklart varit mycket roligare att kunna slippa tänka på vilka konsekvenser en ute- eller pizzakväll kan få för morgondagen…

Öka kunskapen om kroniska sjukdomar!


Blind och läcker..

Det här är jag idag. En helt slut person som inte mår speciellt bra. Det värker i kroppen på mig så innåt norden. På det så kunde jag inte se med ena ögat imorse då jag vakna. Kände mig som ett riktigt blindstyre. Tydligen hade jag fått EN ögonfrans i ögat som tog x antal timmar att få ut. Vart till ett rött irriterande öga som endast slutade att värka om jag blundade avslappnat (med bägge ögona) lr höll för ögat lite lätt.  Har fortfarande ont i ögat efter morgonen. Fast nu ser ja ju.. *yey* Lite härlig huvudvärk kom med den taskiga synen på morgonkvisten och den har envisats om att vara med hela dagen. Magen har varit igång med. Inte en susning om vad den ska ha hittat på nu. Men värkt har den gjort och magen ser ut som en höggravid mage. Läckert!

Så från att ha haft en helt ok dag igår, med värk. Så har det inte varit lika bra dag idag. Så kan man väl säga. Så bristen på ork lyser med sin frånvaro. Men laga middag ska jag ta och orka med nu i alla fall.

För kropp och själ..

Är ganska så nöjd med dagen än så länge. Även om jag är trött så har jag faktiskt tagit mig ut en stund. Hämtat god lunch med. Nu ska jag iväg och hämta barnen, så det blir väl en liten runda där med. Brukar ta sin lilla tid. Sen är jag själv med barnen ikväll. Så vi får väl se hur det går. Lär nog vara trött i morgon gissar jag på. Men det känns ändå bra att jag gjort lite nytta för kropp och själ. Välbehövligt!

Inte så mycket jag kan göra..

Dagen börjar med ett besök hos Spine center. Känner mig lite nervös, men så trött. Det är nästan värst. Blir en stor kaffe på vägen dit helt enkelt. Så får jag ta det som det kommer med det andra. Är inte så mycket mer som jag kan göra. Men det är tur att dom är så himlans trevliga och stöttande.

Ladda om..


Favorit: Äpple, vindruvor, jordgubbar, kokosflingor och vanilj kesella..

Ok att det snöade igår, men det värsta var som borta på eftermiddagen. Men nu har det snöat sedan någon gång i natt och det är snöblandat regn dessutom. Marken är blöt och det blåser så innåt norden. Man har ingen direkt lust att knata utanför dörren.

Morgonen har väl börjat sådär. Kroppen har värkt så att det nästan ilar. Man blir inte direkt pigg. Lägg på dålig sömn på det, så är det ju inte sådär jätte kul. Man kan ju bli less för mindre helt enkelt.
Ska försöka att ladda om inför eftermiddagen och kvällen.. 

Ett beroende..

Igår spenderade jag större delen av eftermiddagen på Södersjukhuset. Jag kände mig ganska så sänkt och hängig. Var så slut i kropp och knopp, så det mesta var jobbigt. Dom är så fantastiska på Södersjukhuset, måste verkligen lyfta det lite extra. Man kan bara ringa om det är något. Dom tar hand om en till 100% Vänliga och omtänksamma. Idag så tog killen alla möjliga tester på mig,  bara för att försäkra sig om att jag var ok. Han tyckte att jag var blek, så dom behövde ta blodprover på blodvärdet. Gick knappt att få ur blod och testerna fick göras om, då mitt blod som han först ut fick hade koagulerat? Det var något nytt.
 
 Medicinen håller min mage under kontroll, så stressen fanns ju i huvudet om att jag kanske inte skulle få den. Vad skulle hända då? Vad gör ja då? Att jag dessutom har en massa biverkningar är ju sådär det med. Något som dom ska kolla på. Plus många infektioner, jag är ju ofta sjuk. Så nu i slutet på mars så kommer det tas en ny ställning om hur dom ska gå till väga med min medicinering. Men igår så kom läkaren och hade en genomgång av kroppen. Bland annat halsen, feber etc. Sen så fick jag klartecken för att få min medicin. Kändes så jäkla skönt. Så mycket stress som släppte på en gång. Det är då man hajjar hur beroende man är av en medicin, hur mycket den betyder för mig och min crohns.

Alla hjärtans dag ♥

Alla hjärtans dag idag och barnen var oerhört taggade imorse och glada. Det var pussar och kramar. Så jag har dekorerat med hjärtan i lampan och på bordet så har jag dukat upp med lite gott till barnen sen. Jag använde mig av Haupts fina kärleksburkar. Fyllde dom med söta marshmallows hjärtan ♥ från TGR. Köpte även klubbor därifrån och diverse pynt.

I eftermiddag så väntas det ett läkarbesök på södersjukhuset. Det ska tas ställning till om jag ska få min medicin idag. Medicinen är inplanerad, men pga en massa infektioner, så kanske den blir inställd. Remicaden[1] som jag nu får, den sänker mitt immun och därför har jag extra lätt för infektion. Vaknade även med extra ont i halsen idag, så jag får helt enkelt se vad som händer.

OM jag får medicinen är i alla fall chansen väldigt stor att jag får migrän. Det har hänt dom senaste tre gångerna, så jag antar att denna gång inte är ett undantag. Antingen slår den till i eftermiddag då eller i morgon. Så därför förberedda jag allt inför eftermiddagen nu. Lagade mat gjorde jag redan igår. Allt för att underlätta dagen.



[1] Remicade är ett ett läkemedel som först och främst används vid reumatiska sjukdomar, men även används av IBD patienter (Crohns och Ulceriös Collit). Medicinen tillhör läkemedelsgruppen immundämpande medel. Remicade kommer i infusionvätska och man får det i dropp på sitt respektive sjukhus. Medicinen  dämpar inflammationen, sjukdomsförloppet bromsas och sjukdomssymtomen minskar. (information, vårdguiden).


Motgångar..

Jag vet inte vad jag ska säga riktigt. Just nu är jag inne i en period där jag är så slut. Ibland spelar det ingen roll hur mycket man än kämpar för att allt ska bli bättre, om inget klaffar eller fungerar. Träningen under hösten har inte gett mig ett dugg, snarare mer problem. Jag är förkyld hela tiden. I natt har jag vaknat flertalet gånger. Av ljud, hemskt huvudvärk och värk i kroppen. Det gör så att hela dagen blir lidande. Så denna dag blir åter igen lugn. I morgon blir det sjukhusbesök med påfyllning av Remicade. Så jag lär ju ligga med migrän imorgon kväll eller på ons :( Hoppas att jag slipper denna gång (har ju tyvärr inte lyckats med att undgå det dom senaste tre gångerna).
 

Vi lämnar januari..

Då det varit en sämre helg och sämre vecka så har ju bloggen fått lida lite. Som vanligt. Det är ju inte med flit som det kommer så lite inlägg. Jätte trist. I helgen så var vi helt slut hela bunten. Freja verkade lite halvt hängig, så det vart mycket vilande i soffan. I måndags var jag helt slut, heeeeeelt slut. Så då vart det inte mycket gjort för det. I går vaknade Theo upp dålig, förkyld. Så nu är han hemma och smått ledsen över att han missar utflykt med skolan, lekkväll med kompisen etc.. På det så började Freja att klaga på sitt öra, så hon har absolut öroninflammation, ska bara se så att det inte är någe värre. Så idag blir det läkarbesök. Ni hör ju hur bra det går?
 
Ska tilläggas att jag har sjukt ont i magen, jag vet inte varför. Har pågått i över en vecka nu, men igår tog det nog priset med hyperventillering. Kunde inte ens ropa på mannen, för jag fick inte ut någon röst. Gjorde för ont. Riktigt läskigt. Det är nu man får Déjà vu över hur dålig jag var för tre år sedan. Hur jag hade så här varje dag i flera månader. Hur fasiken orkade jag? Idag är jag som öm i hela kroppen och magpartiet. Jag spände mig väl en hel del igår, det blir som en värre träningsvärk, om jag ens kan kalla det så. Detta är värre! Det är två veckor kvar till medicinen, så jag hoppas ju att det här bara är en dålig fas. Hoppas att jag kan få bukt på det inom dom närmsta dagarna..

Nöjd med det...

Äntligen fredag och snart är det helg. Idag ska barnen hämtas tidigare och sen ska vi hem till mormor på en fika. Kroppen är som tur var bättre idag än vad den var igår. För igår var det inte roligt alls faktiskt. En massa värk, kramper, huvudvärk, magont och feber. Tyvärr så har kroppen varit så här lite från och till. Så det är bara att köpa läget, gnälla lite och sen bita i det sura äpplet. Kom i alla fall iväg och hämtade barnen igår, vilket var min prio och det lyckades jag med. Nöjd över det!

Rätt till särskilt tandvårdsbidrag..

Igår åkte jag till min tandläkare för att ordna med papper, samt att kolla mina tänderna. Jag har alltid haft väldigt dåliga tänder, men så här i efterhand så förstår jag ju varför. Bland annat så beror det ju på att jag har crohns. Det känns ändå bra att veta. Jag har haft diagnosen i tre år nu och det var inte förrän nyligen som jag upptäckte att jag hade rätt att få särskilt tandvårdsbidrag. Detta är då pga min IBD, Crohns. Men även dom med Ulcerös Colit har rätt till det med. Jag letade information åt min mamma och hittade det av en slump. Jag har inte fått någon information någonstans.
 
Så i december då jag kom till läkaren, så bad jag henne att skriva under ett papper åt mig. Blanketten har läkarna på sina egna datorer, eller går att skriva ut HÄR. Så igår tog jag med den till tandläkaren. Dom la in den direkt i systemet. Så jag fick direkt 600 kr extra varje halvår. Summan läggs inte "på hög", utan har man inte utnyttjat dom där 600kr inom ett halvår, så försvinner dom. Men 600 nya sätts in. Sen på det så fick jag mitt "vanliga" tandvårdsbidrag, som man får. Så totalt hade jag 750 kr rabatt i går. Inga hål heller! Så sjukt nöjd!
 
För människor med problem med tänderna, som tex har mycket hål. Så måste jag rekommendera en galet bra tandkräm. Den heter Duraphat (billigare på apotea). Ligger annars omkring en hundring i pris. Men som du spar pengar hos tandläkaren! Jätte nöjd! Har inte haft ett hål på över två år. Kanske låter lite. Men har man problem med saliven, är känslig eller dåliga tänder, så känns det fantastiskt att slippa att laga.

Det här med energi..

Det här med energi. Det är jobbigt när saker händer i vardagen som jag inte riktigt planerat in. Varje dag är som en lång planering, så att energin räcker hela dagen. Idag vart Freja hemma, dvs det vart en tripp till läkaren imorse och lämna prover, handla lite och ta hand om henne såklart. Somnade när jag kom hem, så trött redan då. På med kläderna igen för att ordna med naglarna. Har ju tiden bokad en månad innan och då ville jag inte ändra den. Men iväg och ordna dom. Kunde åka direkt hem då mannen var hemma med Freja och hämtade Theo på skolan sen. Men jag hann bara innanför dörren innan jag behövde sova igen. Helt slut. Är som om luften går ur mig. Det är galet jobbigt. Det är så svårt att förklara. Men lite som att jag får mjölksyra i hela kroppen, samtidigt som jag har  20 ggr värre smärta än vanlig träningsvärk och sen dåligt luftintag på det. Man skriker inte direkt av energi. Jag har så mycket som jag vill skriva om, fota, visa upp. Skriva recept. Jag är fullmatad med en massa. Det ska bara komma ut med. Jag hoppas att ni håller ut ett tag till!

Tröttnade ordentligt nu..

Snön kom ju med besked i går. Var ganska så mysigt att sitta inne och titta ut. Tvn stod på hela dagen om presidentvalet i USA. Chockerande, minst sagt. Mannen kom hem tidigt från jobbet, då han inte ens kom dit. Så åkte och hämta barnen och fastnade i kaoset litegrann kan man säga.

Idag har det varit en sämre dag. Migrän hela dagen i stort sett. Inte skönt. Men det var inte förrän på eftermiddagen som jag kom på att det kanske var mina bihålor som var problemet. Jag har ju varit sjuk ett tag nu och jag blir liksom inte bättre. Men nu trycker det som sjutton över näsan, bihålorna, ögonen och pannan. Så jag är nästan säker på att det är bihålorna. Sist jag hade det så fick jag äta tre pencillinkurer. Jag hoppas hoppas hoppas att det inte blir så denna gång.

Jag kände att jag inte riktigt orkade med det här längre, så nu bokade jag en tid på närakuten. Fick en tid ikväll, så får vi se vad dom säger.  

Bita i det sura äpplet..

Känner mig lite trött och sliten. Därav frånvaro från blogg och instagram. Jag har inte mått bra på en vecka och förhoppningen var ju att det skulle ta och gå över nu. Har fått vila en massa och bara fokusera på att må bra och bli bättre. Är ju så himlans tråkigt att det ska vara så här. Får bita lite i det sura äpplet och hoppas att det vänder nu.

Det där med min medicin..

Ja det hann ju bara gå några dagar efter att jag fick medicinen på sös, så vart jag dålig igen. Den där medicinen sänker mitt immunförsvar. Så var jag väl inte riktigt helt hundra då jag tog den, så vart det sämre på en gång. Jag kikade tillbaka i bloggen, då jag mindes att jag var dålig förra hösten med. Och japp, det var precis likadant då. Sällan frisk. Så det är väl bara att härda ut dom här månaderna. Sen vänder det. Så nu blir det återhämtning för hela slanten. Bätte idag än igår i alla fall.

En förmiddag på sjukhuset..

Fredag och förmiddagen spenderades på södersjukhuset. Det var dags för medicinen igen. Remicade. Gick väl smärtfritt i, men jag fick sån sjuk huvudvärk efteråt. Ibland blir det så här. Varför vet jag inte. Men det är inte alltis som jag mår super bra av den på en gång. Så eftermiddagen har väl varit sådär. Vi håller i alla fall på att packa för att bege oss ut till landet i några dagar. Ska bli skönt med lite miljöombyte.

Kanske inte på topp, men den finns där i bakgrunden

Måndag morgon och energin är kanske inte på topp, men den finns där i bakgrunden. Förkylningen börjar ge med sig för varje dag som går. Känns så himlans skönt. Några dagar till så kanske man är på banan igen. Har i alla fall haft en härlig helg med familjen. Mysigt som sjutton.
 
Början på veckan och schemat känns som fullbokat för dagen. Ska iväg strax för att köra 1,5 timme med basal kroppskännedom. Handla och sen hämta barnen. Blir läxa för hela slanten och hinns det med lite träning med Theo, så ska det göras med. Maten är redan klar, alltid något. Dags att sätta fart här.. 

Då går vi in i vecka 3..

Förkylningen hänger fortfarande kvar. Den är dock båttr, mycket bättre. Men smaken och lukten har inte kommit tillbaka än. Det är verkligen så himlans trist. Jag som älskar att laga mat och smaka på nya saker. Det går inte. Mitt morgonkaffe som jag dricker i lugn och ro på morgonen, den goda koppen, ja den smakar varmt ingenting. Det knäcker mig mest faktiskt, inte hostan just nu. Men ja en dag i taget. Inne på vecka 3 idag. Så vad gör några dagar till..

Varmvattengympa!

Igår hade jag en fullbokad dag igen. Jag åkte först och körde mitt första pass med vattengympa i en varmvattenbassäng. Grymt skönt, men oj så trött och ont jag hade efteråt. Det vart raka vägen hem för att vila. Sen vidare upp på ett läkarbesök och prata en massa med min fantastiska läkare. Hon är fantastiskt. Så är det bara.
 
Hämta barnen och åkte hem för att laga mat. Mannens kusin från USA kom förbi med hans tjej. Dom är här bara en vecka till, så vi ville passa på att ses. Så trevliga och roliga. Så det vart lite sent igår =)
 
Trött och sliten idag igen, så det blir vila här på förmiddagen och sen har vi planer för eftermiddagen/kvällen.

Det är helt fantastiskt faktiskt...

Tänk hur långt jag har kommit på två år. Det är helt fantastiskt faktiskt. Medicinen fungerar otroligt bra. Om ett år är det planerat att dra ner på medicinen. Ser så fram emot det. Jag har gått upp en hel del i vikt pga medicinen. Men helt ärligt så känns det som en piss i rymden. Jag var undernärd och hade noll med energi. Klarade knappt att komma upp från soffan. Fick inte i mig mat. Mina barn tröstade mig, kramade mig och tog hand om mig. Guld värt, men jag vill ju kunna ta hand om dom. Man vill bara glömma det hela.
 
Har satt upp nya mål och ett av målen är att alltid, varje dag, hämta mina barn från skola och förskola. Ett annat mål är att lyssna på mig själv, och med smart tänkande försöka planera min dag och dagarna som kommer. Det kanske låter enkelt, men det är väldigt svårt att göra allt då man har väldigt ont tex. Men det kommer en dag då jag uppnått flera mål...

Tidigare inlägg Nyare inlägg